[Divers] Des pistes pour aborder le handicap

Des pistes pour aborder le handicap

Depuis ces deux dernières décennies, la considération qu’on porte aux personnes en situation de handicap a grandement évolué. En dépit des évolutions, leur représentation reste souvent déformée par d’anciens fantasmes qui représentent les reliques d’autres systèmes sociétaux et restent pourtant ancrés dans la pensée collective. En France en particulier, une difficulté supplémentaire vient s’ajouter au fait que l’établissement spécialisé a longtemps été la seule solution et a conduit à un isolement de ces personnes avec des conséquences encore visibles aujourd’hui.

Dans la littérature, cette thématique et ce qu’elle engendre reste peu explorée. Pourtant, si l’on regarde les chiffres, on a une toute autre lecture : environ 24% de la population française est considérée comme en situation de handicap, soit ¼ de la population. Ce chiffre m’a amené à une double réflexion : pourquoi le handicap est-il si rarement abordé et est-il vraiment ce que l’on croit qu’il est ?

Si l’une des raisons est l’ignorance, alors il me semble important que j’amène mes modestes connaissances pour aider à mieux comprendre les enjeux posés par le handicap. Cette fiche est une invitation à la réflexion. A travers plusieurs thématiques autour du handicap, je souhaite en introduire la notion, apporter quelques éléments pour mieux comprendre le quotidien de ces personnes et faire davantage réfléchir sur ce sujet. Cette fiche n’est pas exhaustive et ne sera pas suffisante pour appréhender toutes les situations individuelles (bien trop nombreuses). Considérons-là comme une porte que vous pouvez entrouvrir si vous le souhaitez.

Plan de la fiche :
1/ Définition du handicap
2/Perception sociale du handicap
3/ l’annonce du diagnostic
4/ Vie sexuelle et handicap
5/ Le rapport à l’identité
6/ quelques chaînes Youtube



La première chose qu’il me semble primordial d’aborder est ce que signifie le mot handicap. Au sens de la loi française, on considère comme handicap :

loi 2005 a écrit: Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant.

La définition entière n’est pas importante. Ce qu’il faut retenir, c’est que le handicap est une limitation d’activité ou une restriction à la participation, ce n’est pas une pathologie. Au sens de cette loi, une personne sourde n’est pas une personne handicapée à cause de cette condition. En revanche, elle est susceptible de vivre des situations de handicap à cause de cette déficience/pathologie. Le handicap n’est donc que social. On considère que c’est la société qui n’est pas adaptée aux particularités de certains individus et ne leur permet pas d’accomplir pleinement leurs habitudes de vie. L’opposé de handicap est donc participation sociale et non sain/valide/ordinaire. C’est pour cette raison d’ailleurs qu’on délaisse de plus en plus le terme personne handicapée qui laisse entendre que c’est un état indissocié entre la personne et les conséquences sociales de ses déficiences. On préfère parler de situation de handicap pour lui donner une temporalité : il est possible de contrecarrer le handicap et de faire en sorte que la personne n’en soit plus affectée.

Prenons quelques exemples :
- Une personne en fauteuil ne peut monter les escaliers menant au bureau de vote. Le handicap n’est pas le fait que la personne soit en fauteuil, mais le fait que rien n’a été pensé pour contourner la difficulté qu’est la montée des escaliers pour cette personne.
- Une personne sourde doit remplir un dossier administratif, mais ne sait pas écrire (courant chez les sourds). Le handicap est l’absence de moyens alternatifs pour remplir le dossier (présence d’une personne pour l’aider à remplir, dossier administratif mieux adapté aux difficultés de compréhension de la personne). Ce n’est pas sa surdité.

Dans les faits, on continue de parler de personne handicapée/ordinaire, de valide/invalide, ou que sais-je et ce n’est pas grave. Mais il est vital de comprendre ce changement de paradigme pour comprendre ce qu’on entend aujourd’hui par handicap : la responsabilité du handicap n’est plus de la personne, mais de la société. On est passé d’un modèle intégratif (la personne tente de s’adapter aux contraintes de la société) à un modèle inclusif (la société tente de s’adapter aux contraintes de la personne).

Un autre élément important est la notion de diversité. On se représente souvent le handicap par le fauteuil. Une personne présentant donc des incapacités motrices, mais il existe des tas d’autres déficiences qui peuvent placer la personne en position de vulnérabilité :
- déficiences sensorielles. La surdité et la cécité sont les plus connues.
- déficiences intellectuelles. On pensera par exemple à la trisomie 21, au syndrôme de Pfeiffer, mais elles peuvent aussi être provoquées par des facteurs environnementaux.
- troubles cognitifs qui touche au fonctionnement du cerveau et non à un retard d’acquisition des apprentissages. Le cas typique est le traumatisme crânien où une personne semble inchangée, mais va présenter des incapacités très spécifiques. Par exemple, certaines personnes souffrent de troubles d’initiation des tâches. Ils ont besoin que quelqu’un les aide à initier une action, mais peuvent être parfaitement capables de la faire correctement une fois qu’on les y a aidés. Déficience intellectuelle et troubles cognitifs peuvent être liées, mais pas toujours.
- troubles psychiques, lorsqu’il y a une atteinte au niveau du fonctionnement psychique (bipolarité, schizophrénie, trouble dissociatif de l’identité, etc.)
- maladies chroniques (cancers, endométriose, maladie de Crohn, etc.)

A noter cependant que la déficience est une condition sine qua non au handicap. On ne va pas parler de handicap dans le cas d’une femme par exemple alors qu’elle peut effectivement, de par son genre/sexe, subir une forme de discrimination sociale. Le handicap n’est que social, mais il est indissociable de la notion de déficience et d’incapacité.
Parmi ces situations, il y en a des plus visibles que d’autres. On parle parfois de handicap invisible pour caractériser les conditions spécifiques vécues par certaines personnes où la déficience n’est pas visible.  Par exemple, une personne ayant subi un traumatisme crânien qui peut passer inaperçu socialement, mais dont le fonctionnement cognitif est irrémédiablement affecté. Parfois, ces personnes sont même dans l’incapacité de savoir qu’elles ont des difficultés (ce qu’on appelle l’anosognosie), ce qui peut mener à des situations catastrophiques et très difficiles à accompagner.

2. Perception sociale du handicap

Sans parler d’anosognosie, il n’est pas rare qu’une personne en situation de handicap ne se considère pas comme telle par déni, mais aussi parce qu’il y a cette impression de perte de statut social. Être handicapé, c’est avoir l’impression d’être un poids. Pourtant, à un moment ou à un autre, nous serons sans doute tous confrontés à cette situation. L’acceptation du handicap passe par une temporalité propre à chaque personne qui peut parfois prendre plusieurs années. Elle peut être accompagnée par des instants avec une portée symbolique : remplir son premier dossier MDPH (maison départementale des personnes handicapées), faire l’acquisition de son premier fauteuil roulant (moment très difficile pour beaucoup). Ce sont autant de moments qui peuvent représenter une étape dans l’acceptation de ses propres difficultés.

Historiquement, on a longtemps associé le handicap à la monstruosité. Pour cela, je renvoie à l'excellente fiche d'Atissa (consultable ici) sur le sujet. Lorsque la déficience est visible et déforme le corps, elle nous renvoie à notre propre mortalité et peut même s’avérer angoissante pour les autres. Cette angoisse de mort peut amener à des réponses surprenantes, voire violentes de rejet du corps de l'autre. A ce sujet, il me semble important de faire preuve d’humilité. Je n’ai pas honte de dire que j’ai parfois été mal à l’aise face à des morphologies atypiques et des déformations impressionnantes. Oui, un grand brûlé à la peau luisante, une enfant sans mâchoire inférieure, un adulte trachéotomisé ou un collégien avec une scoliose qui fait passer sa cage thoracique en position horizontale, c'est impressionnant. Le point positif est qu’on s’y habitue très vite et qu’une fois qu’on en est conscient, il est relativement facile d’en faire abstraction. Mais pour cela, il faut déjà accepter que ces morphologies particulières fassent partie de notre quotidien.  

Il est courant qu’une personne ayant des besoins spécifiques ne bénéficie pas de l’aide dont elle a besoin, alors que des dispositifs existent bel et bien. Cela peut être dû à de l’ignorance de la part de la personne ou des institutions, d’un déni de la personne qui estime ne pas en avoir besoin, ou bien à cause de la difficulté d’accès à cause des tâches administratives. A ce sujet, il me semble important d’appuyer la nature dantesque de la paperasse. Une personne en situation de handicap passe son temps à remplir divers papiers, à faire des recours, à aller se défendre pour atteinte à ses droits, etc… Ces situations sont d’une banalité affligeante et font littéralement partie du quotidien des personnes en situation de handicap. En France, le handicap est la première cause pour laquelle on invoque le défenseur des droits.
Il est aussi possible que la personne mette en échec la mise en place de dispositifs. Cela représente une minorité de cas, mais toute personne ayant travaillé dans le social a déjà été confronté à ce genre de situations où la personne tire un bénéfice à être dans la plainte (le plus souvent inconsciemment).

3. L’annonce du diagnostic

Bien qu’on ait vu précédemment que le handicap n’est que social, comme je l’ai dit, la condition sine qua non du handicap reste la déficience qui se traduit par une atteinte corporelle souvent sous la forme d'une pathologie. Cette déficience produit des incapacités partielles ou totales qui ne sont généralement comprises qu’à la lueur du diagnostic. Si certaines maladies sont faciles à diagnostiquer, d’autres peuvent représenter un parcours du combattant. Dans le cas des maladies neuromusculaires par exemple, il n’est pas rare de rencontrer des personnes qui ne savent pas ce qu’elles ont pendant dix ans. On appelle cette période l’errance diagnostique et peut être très douloureuse à vivre, car on a des difficultés, mais on n'a pas la possibilité de pouvoir mettre un nom dessus.  Sans nom, pas de traitement et une reconnaissance plus difficile de ses difficultés. Dans le cas des maladies neuromusculaires, c’est d’autant plus terrifiant que la plupart de ces maladies sont évolutives. Mais ils ne sont pas les seuls. L’autisme n’est pas toujours très bien diagnostiqué, en particulier chez les femmes qui sont mieux capables de se fondre socialement que leurs homologues masculins et sont donc moins facilement diagnostiquées.

On n’est jamais confronté à une seule annonce diagnostique, mais à plusieurs pour permettre aux personnes de digérer l’information. Ces moments peuvent être vécus brutalement, provoquer des sidérations et il est donc important que la personne soit en capacité d’assimiler l’information. Malheureusement, il n'est jamais possible de bien annoncer une mauvaise nouvelle, mais pouvoir mettre un mot sur sa maladie peut être un soulagement. Parfois, il est nécessaire que des opérations soient faites rapidement à un moment où la famille n’est pas forcément en capacité de faire facilement ces choix. C’est le cas par exemple pour la surdité et l’implant cochléaire. Je ne développerais pas davantage, mais vous encourage à vous renseigner sur le sujet, car c’est un débat de grande ampleur dans les communautés sourdes.

La connaissance du diagnostic va souvent avoir l’effet d’une bombe dans la famille et bouleverser son équilibre ce qui peut carrément la faire dérailler si l'équilibre était déjà précaire. Dans tous les cas, on va observer une réorganisation globale autour de la personne en situation de handicap. Si c’est l’enfant qui est atteint, en France, les parents vont souvent prendre la charge du handicap. C’est d’autant plus vrai dans le cas des maladies héréditaires où le poids de la culpabilité parentale est aussi présent. Si en France, l’abandon reste assez rare, il est beaucoup plus fréquent dans d’autres cultures. Je pense notamment à certains pays slaves ou maghrébins où le rapport au handicap est très différent et où les politiques sociales sont quasi-inexistantes.
Si dans de nombreux couples, il peut y avoir un partage des tâches, il n’est pas rare de voir la mère prendre le rôle d’aidante principale même auprès de personnes majeures (avec même des mères qui peuvent aller à l’université pour aider leur enfant qui refuse une autre aide extérieure même quand c'est possible), voire même une distanciation du père qui peut même quitter le foyer. Cependant, il me semble important de rétablir quelques éléments à ce sujet : s’il est vrai que la mère semble prendre plus facilement ces responsabilités, d’autres éléments contribuent à cette asymétrie. Les pères tendent à être plus discrets dans la relation, voire même à refuser le statut d’aidant malgré l’aide qu’ils peuvent apporter. Les mères peuvent aussi se montrer exclusives et mettre le père à l’écart, car elles associent leur rôle de mère à un gain de statut social : renoncer au rôle d'aidante unique, c'est renoncer en partie à cette reconnaissance. Cette difficulté est particulièrement visible dans les cultures où la mère joue un rôle prépondérant dans l'éducation de l'enfant. On peut aussi retrouver cette situation en France, en particulier dans le cas des couples divorcés où les pères ont du mal à suivre les démarches amorcées ou à trouver leur place auprès de leur enfant.

Un autre cas qu’il me semble important d’aborder est celui de la fratrie, car il est souvent oublié. Lorsque l’autre enfant n’est pas en situation de handicap, celui-ci va devoir trouver un nouveau positionnement dans la famille. En plus des difficultés à trouver ses marques auprès du frère ou de la sœur qui requiert plus d’attention, l’enfant va souvent prendre le rôle du deuxième papa ou de la deuxième maman auprès de l’enfant atteint pour soulager les parents. Il est désormais avéré que les frères et sœurs d’un enfant en situation de handicap ont une estime de soi moins développée et ont plus de risques de présenter des comportements agressifs auprès de leurs pairs en milieu scolaire. Le frère/sœur peut être mis de côté par les parents ce qui peut avoir de grandes conséquences sur le développement affectif de celui ou celle laissé(e) pour compte.

Il me semble important d’aborder cette notion qui reste encore relativement taboue même si on en parle de plus en plus. Le cas de la vie sexuelle reste extrêmement difficile à aborder. Il n’est pas rare qu’en établissement avec internat, les relations sexuelles soient interdites même pour des majeurs. Dans les faits, il y a une certaine tolérance, mais aucune éducation sexuelle, ce qui peut conduire à des situations catastrophiques.
Dans le cas des personnes habituées à aller à l’hôpital, le corps peut être objectifié et le rapport qu’entretient une personne en situation de handicap avec son propre corps en est forcément altéré. Habitués à être manipulés par de nombreux professionnels, ces personnes peuvent complètement perdre le rapport sensuel et rendre toute relation compliquée. Il existe des assistants sexuels (encore rares) qui peuvent aider à trouver/retrouver du plaisir avec son propre corps. Ils ne sont pas à confondre avec des prostitués : ils ne monnaient pas de relations sexuelles contre de l’argent, pratique interdite en France, mais l’aident à reprendre le contrôle sur un corps dont la personne en situation de handicap a été dépossédée. Il existe globalement deux positions sur le sujet : certaines associations militent pour une forme de prostitution en invoquant la difficulté supplémentaire qu’ont les personnes en situation de handicap à avoir des relations sexuelles. D’autres défendent un droit à la masturbation et vont donc moins loin dans leur positionnement. Le débat reste complexe et il n'est pas question ici de défendre l'une ou l'autre approche, mais la deuxième semble légalement plus facile à mettre en place.
A cela peut s’ajouter la difficulté d’être en couple avec la personne qui aide au quotidien. C’est particulièrement vrai dans le cas de personnes très dépendantes où il n’est pas rare que le compagnon/la compagne soit l’aidant principal (y compris quand il faut aller aux toilettes, situation qui en a embarassé plus d'une ou plus d'un). C’est un équilibre à trouver et il me semble important d’indiquer que certaines personnes peuvent très bien vivre cette relation à l’aidance dans le couple (voir Squirmy et Grubbs dans les chaînes Youtube en fin de fiche).

J’ai implicitement surtout abordé la question des personnes atteintes de déficiences motrices au-dessus, mais la question des relations sexuelles devient particulièrement complexe chez les personnes présentant des déficiences intellectuelles, troubles psychiques ou cognitifs. Du fait du manque d’éducation sur le sujet, ce sont des personnes en situation de grande vulnérabilité, surtout chez les femmes qui peuvent avoir des difficultés à dire non et à détecter les dangers qu’elles courent dans des relations toxiques. Dans le cas des pathologies psychotiques, les personnes peuvent être conscientes de la nécessité de se protéger des risques liés à la sexualité. C'est davantage l'expression des symptômes et de certaines comorbidités (les addictions entrainent souvent des pratiques prostitutionnelles) qui influe sur l'accès à une sexualité moins à risque.

Je n’ai pas non plus abordé la question de la parentalité qui pourrait avoir une section à part entière. Sachez cependant qu’en Suède, des stérilisations forcées ont été pratiquées sur des personnes en situation de handicap (majoritairement des femmes) jusqu’en 1996 et qu’il est très probable que de telles pratiques aient perduré en France jusque dans les années 2000. De ce que j'en sais un procès contre l'Etat est encore en cours.

5. Le rapport à l’identité

On s’en doute, le handicap affecte profondément le rapport à l’identité des personnes, mais on n’imagine moins facilement que certains puissent revendiquer cette appartenance à un groupe social distinct sur la base de déficiences. C’est pourtant le cas des communautés sourdes et des personnes ayant des troubles du spectre autistique par exemple. Dans le cas des sourds, cela va si loin qu’on parle aujourd’hui d’une culture sourde différenciée de celle des entendants avec ses propres codes, ses propres arts et surtout ses propres langues avec les langues des signes (car il en existe une multitude qui évoluent de la même manière que les langues orales).
Pour comprendre ce rapport à l’identité, il faut différencier la déficience congénitale (ou acquise très tôt) de celle qui est acquise à un âge plus avancé. Dans le cas de la déficience acquise, il existe un rapport à la perte auquel on a l’habitude de s’identifier ("si je perdais la vue ou l’ouïe, qu’est-ce que je ferais ?"). Mais dans le cas de la déficience congénitale, les personnes sont nées ainsi et se sont construites autour de cette déficience. C’est ce qui explique ce rapport identitaire, puisque le développement cérébral n’est pas le même : un sourd non appareillé qui a grandi en utilisant la langue des signes va utiliser les zones associées à l’ouïe pour d’autres fonctions.
Pour faire simple, leur cerveau n’est pas calibré à l’ouïe, mais ils vont développer d’autres capacités qu’un entendant n’aura pas forcément. Avec cet exemple, on comprend bien pourquoi il y a un rapport culturel et identitaire qui apparaît : ce sont des personnes qui pensent d’une manière différente et cherchent à cimenter leurs expériences au travers d’une culture commune. Le rapport culturel signifie aussi que certains le rejetteront : tous les autistes Aspergers ne se revendiquent pas d’une identité particulière et de la même manière, certains entendants ont vécu parmi les sourds et disent penser comme des sourds.

6. Quelques chaînes Youtube

Voilà pour un rapide tour sur la notion de handicap qui, j’espère aura su attiser la curiosité. Pour terminer, je propose quelques chaînes Youtube que j’aime et qui traitent de ce sujet.

- Special Books by Special Kids (en anglais) Ce sont des entretiens avec des personnes en situation de handicap de tous horizons. L’interviewer a une incroyable capacité à engager les personnes avec qui il discute, y compris des personnes incapables d’utiliser le langage oral pour communiquer
- AFM-Téléthon (en français) qui évoque le cas des maladies rares et plus particulièrement des maladies neuromusculaires
- Squirmy and Grubbs (en anglais). Un couple avec un jeune homme atteint d’une amyotrophie spinale et sa compagne qui est son aidante 24h/24
- MélanieDeaf (en français). Une sourde capable d’utiliser la langue des signes française et d’oraliser (tous les sourds n’ont pas l’acquisition de l’un et/ou de l’autre)
- FatheringAutism (en anglais). Le quotidien d’une famille avec une jeune fille autiste non verbale (enfin peut-être plus, il me semble qu’elle commençait à dire quelques mots quand je les suivais plus assidûment)